مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به افزایش هزینههای دارویی، حذف عملی ارز دارو و کمبود خون در کشور، نسبت به توقف روند درمان بیماران تالاسمی هشدار داد و از احتمال تشدید بحران درمانی در اسفندماه خبر داد.
رخدادشهر: یونس عرب مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با تشریح آخرین وضعیت درمان، دارو و تأمین خون بیماران تالاسمی اظهار کرد: بزرگترین چالش بیماران، علیرغم ادعاهای مطرحشده از سوی وزارت بهداشت، هیئت دولت و رئیسجمهور مبنی بر حذف نشدن ارز ترجیحی دارو، عدم پرداخت عملی ارز دارویی است. حدود دو ماه است که بهطور گسترده در رسانهها اعلام شده ارز داروهای بیماران تالاسمی تأمین نمیشود و عملاً حذف شده و واردکنندگان ناچار شدهاند برای واردات دارو از ارز آزاد استفاده کنند؛ موضوعی که موجب افزایش شدید هزینهها شده است.
ایلنا نوشت، وی افزود: در حال حاضر ارز دارویی پرداخت نشده و واردکنندگان تحت فشار هستند که از ارز آزاد استفاده کنند. همچنین داروهای تولید داخل با افزایش قیمت سنگین مواجه شدهاند و بیش از یک ماه است که سازمانهای بیمهگر و سازمان غذا و دارو از پوشش بیمهای داروهای تولید داخلی با قیمت جدید خودداری کردهاند؛ بهطوری که حدود ۴۰ تا ۵۰ درصد افزایش قیمت در داروهای داخلی رخ داده است.
به گفته عرب، سازمان غذا و دارو که مسئول تأمین داروی مردم و تسهیل دسترسی بیماران است، اقدام لازم برای مکاتبه با سازمانهای بیمهگر و الزام بیمهها به پوشش داروها با قیمت جدید را انجام نداده و در نتیجه بیش از یک ماه است بیماران ناچارند، ماهانه بیش از ۴ تا ۵ میلیون تومان برای داروهای خود پرداخت کنند؛ در حالیکه بسیاری از بیماران در شرایط سخت اقتصادی کشور توان پرداخت چنین مبالغی را ندارند و روند درمان بیماران تالاسمی عملاً تقریباً متوقف و رها شده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در ادامه درباره وضعیت تأمین خون نیز گفت: شرایط تأمین خون در کشور با دشواریهای جدی مواجه است. با توجه به تعداد بالای بیماران تالاسمی، بیماران سرطانی، بیماران هموفیلی و سایر گروههای نیازمند فرآوردههای خونی، همچنین آمار بالای تصادفات جادهای، حوادث و بلایای طبیعی و مادران بارداری که در برخی موارد مانند سزارین به تزریق خون نیاز دارند، میزان مصرف خون در کشور بالاست و نیاز به زیرساختها و برنامهریزی منسجمتری نسبت به وضعیت فعلی وجود دارد.
عرب با اشاره به کمبود خون موجود تصریح کرد: این شرایط نشان میدهد طی دهههای اخیر سازماندهی مناسبی در حوزه تأمین خون، چه در زمینه زیرساختها، چه منابع انسانی و چه نگاه کارشناسی به بدنه سازمان انتقال خون ایران، انجام نشده است. سالها نگاه سنتی به سازمان انتقال خون و انباشت مشکلاتی که باید پیشتر حل میشد، امروز بروز کرده و کشور را با وضعیت فعلی مواجه ساخته است.
وی تأکید کرد: چنین مشکلاتی یکشبه قابل حل نیست و فراخوانهای احساسی و مقطعی برای اهدای خون تنها میتواند بهطور موقت مشکل را کاهش دهد، در حالیکه در میانمدت و بلندمدت نیازمند فراهم شدن بستر مناسب برای اهدای خون مستمر با شرایط سادهتر و تسهیلات بهتر هستیم؛ موضوعی که ضامن سلامت جامعه و بیماران تالاسمی، سرطانی و هموفیلی خواهد بود.
او همچنین هشدار داد: با توجه به تقارن اسفندماه با ماه مبارک رمضان و مشغلههای پایان سال و شب عید، احتمال تشدید کمبود خون وجود دارد و از مردم نیکوکار کشور درخواست کرد همچون گذشته در اسفندماه بیماران تالاسمی ایران را تنها نگذارند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در بخش دیگری از سخنان خود با انتقاد از عملکرد سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت اعلام کرد: فراتر از مکاتبات معمول، از دادستانی و رئیس قوه قضاییه درخواست ورود به پرونده وضعیت بیماران تالاسمی را دارد و انجمن در حال تنظیم نامه و شکایت رسمی برای پیگیری مطالبات بیماران از طریق دستگاه قضایی است؛ زیرا سلامت بیماران تهدید شده و تعداد زیادی از آنان بدون دارو رها شدهاند.
عرب تأکید کرد: رئیس سازمان غذا و دارو و وزیر بهداشت حتی پاسخگوی نمایندگان مجلس نیز نیستند و عملاً راهی برای پیگیری مطالبات باقی نمانده است؛ از این رو ناچارند برای احقاق حق حیات بیماران تالاسمی ایران به دستگاه قضایی مراجعه کنند.
انتهای پیام/
