افزایش آمار فوتی‌های بیماران تالاسمی در استان/ بیماران تالاسمی بدون شناسنامه؛ مبتلایان محکوم به مرگ

استان سیستان و بلوچستان بیشترین آمار بیماران مبتلا به بیماری تالاسمی را در سطح کشور دارد اما آنچه این روزها نگران کننده است آمار فوتی‌های بیماران تالاسمی و کمبود داروهای آنان است .

رخدادشهر: چند سالی است که به دلیل تحریم‌ها بسیاری از داروهای وارداتی کمیاب شده‌اند و بیماران به دلیل عدم مصرف داروهای‌شان با مشکلات زیادی دست به گریبان هستند. بیماران تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان هم این روزها با کمبود خون برای تزریق و همچنین نبود و کمبود داروهای شان با مشکل مواجهند به گونه‌ای که طبق گفته رئیس انجمن بیماران تالاسمی در این استان آمار مرگ و میر بیماران تالاسمی بالا رفته است.

عاطفه نقش بندی یکی از بیماران مبتلا به تالاسمی به ایلنا، گفت: بیشترین آمار بیماران تالاسمی در سطح کشور متعلق به استان سیستان و بلوچستان است و به همین دلیل گاهی دچار کمبود و بحران خون می شویم که با فراخوان از طریق خانواده ها، جوانان فامیل به ما خون اهدا می کنند که به صورت مقطعی این مشکل برطرف می شود. اما برای دارو بحران ما شدیدتر است و متاسفانه از سال 97 تاکنون داروهای مان کمیاب و نایاب شده‌اند.

وی ادامه داد: ما بیماران تالاسمی برای آهن زدایی نیاز مداوم به دارو و به خصوص به "دفترال" داریم که دارویی وارداتی است  و از  سال 97 این دارو کمیاب شده و در بین بیماران توزیع نمی شود. قبلا از طریق معاونت غذا و دارو و دانشکده علوم پزشکی با درخواست و اعتراض توانستیم تعدادی از این دارو را دریافت کنیم اما خیلی وقت است که دیگر این دارو به دست ما نرسیده و هر چند وقت یک بار این دارو در حالی بین  10 الی 15 نفر توزیع می‌شود که فقط در زاهدان حدود  یکهزار بیمار داریم .

این بیمار مبتلا به تالاسمی عنوان کرد: تعدادی از بیماران از روستاهای مجاور زاهدان برای دریافت خون به زاهدان مراجعه می کنند و با هر بار تزریق خون آهن فراوانی وارد بدن می شود که به داروی آهن زدایی نیاز دارند و اگر دارو مصرف نکنند اولین اندام هایی که دچار آسیب می شوند قلب، کبد و غدد هستند که الان 80 تا 85 درصد این بیماران با خطرات و مشکلات جدی  قلبی و کلیوی دست و پنجه نرم می کنند  که آن‌هم به دلیل کمبود و نبود داروی با کیفیت است.

داروهای داخلی عوارض بدی برایم دارد

نقش بندی اضافه کرد: هم اکنون داروهای ساخت داخلی وارد باز شده اند که ناچارا استفاده می‌کنیم که عوارض بدی هم دارند و من خودم یکی از آن افرادی هستم که حساسیت بسیار شدیدی به این داروها دارم. از طریق انجمن تالاسمی استان و ایران به سازمان غذا و دارو اطلاع دادم که مصرف داروهای داخلی عوارض بدی برایم دارد و نمی‌توانم مصرف کنم که در جوابم اعلام کردند با توجه به تحریم ها دارویی فعلا وارد نمی شود و باید از داروهای داخلی استفاده کنم.

تنهامی‌خواهیم زنده بمانیم

نقش بندی ادامه داد: به رغم اینکه بسیاری از ما تحصیلکرده و سهمیه شغلی داریم اما  هیچکدام از ما را  به دلیل بیماری مان استخدام نمی کنند. به ما می گویند که بیماری دارید و نمی توانید جایی مشغول به کار شوید. دوستم در یک مجموعه ای فعال بود که متاسفانه تا فهمیدند تالاسمی دارد عذرش را خواستند و به وی گفتند دیگر حق کار کردن ندارد.  ما برای کار و بسیاری از  حقوق شهروندی مان  مطالبه نکردیم ما  فقط برای سلامتی که واقعا حق مان است  تلاش می کنیم و تنها داروی با کیفیت می خواهیم که  زنده بمانیم. ما حتی آینده روشنی نداریم  که به آن دلخوش باشیم و حتی نمی‌توانیم به گزینه ازدواج فکر کنیم.به نظرم اینها حق ما است و بسیار ناراحت کننده است. اگر پای درد دل تک تک بیماران تالاسمی بنشینید تنها خواسته مان داروی باکیفیت است.                            

یکی دیگر از بیماران مبتلا به تالاسمی ساکن زاهدان نیز درباره مشکلات دارویی و درمانی‌اش به خبرنگار ایلنا، گفت: همه بیماران تالاسمی در استان و به خصوص بیماران گروه‌های خونی کمیاب با کمبود تزریق خون مواجهند. مدتی است این کمبود خون شدت گرفته و گاهی به دلیل نبود خون نوبت تزریق خون مان را به روزهای بعد موکول می کنند که این مشکل برای بیمارانی با شرایط فقر مالی و مسافت دور بسیار سخت‌تر می‌شود.

این بیمار مبتلا به تالاسمی ادامه داد: برای تامین داروهای مان مشکلات زیادی داریم. به مصرف داروهای داخلی حساسیت دارم و چند وقت پیش پایم به شدت زخم شد. حتی همین داروهای ساخت داخلی مان نیز گاهی نداریم. داروی ال وان که قبلا فراوان بود اما در حال حاضر نایاب شده و من که ماهی  300 تا از این قرص را باید مصرف کنم چند ماهی است 100 تا 160 تا از این قرص را می توانم تهیه کنم و باید به گونه ای آن را تقسیم و در طول ماه مصرف کنم  تا وقتی دوباره این دارو به دستم می رسد با مشکل نبود دارو مواجه نشوم. گاهی هم اصلا نمی توان این دارو را  در بازار پیدا کرد.

وی عنوان کرد:به رغم اینکه از کودکی تاکنون خانواده‌های ما  هزینه بسیاری را برای درمان ما متقبل شده اند اما متاسفانه به دلیل تحریم و کمبود دارو درگیر بیماری‌های  قلبی و دیابت  شده‌ایم تاکنون چندین بیمار هم در استان جانشان را از دست داده اند. امسال هم یکی دیگر از داروها بعد از 5 ماه به دست بیماران تالاسمی سیستان و بلوچستان رسیده آن هم به تعداد  بسیار محدود که به بیشتر بیماران نرسید.

یک بیمار مبتلا به تالاسمی دیگر هم در این باره به ایلنا، گفت: 34 ساله ام، گروه خونی ام  o+ و بسیار کمیاب است بر اثر عوارض داروهای تولید داخلی مدام دست هایم زخم می شود و کلیه درد دارم.  داروی های تولید داخلی هم به دلیل سهمیه بندی بودن یا خیلی کم و یا اصلا به من نمی رسد.             

رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی استان سیستان و بلوچستان هم در این باره در گفت و گو با خبرنگار ایلنا اظهار داشت: از طرف دیگر  مشکل کمبود خون است که همیشگی است و با وجودی که بانک خون تلاش خود را انجام می دهد اما بازهم به دلیل تعداد زیاد بیماران تالاسمی، کلیوی، هموفیلی و تصادفات زیادی که در استان رخ می دهد مشکل کمبود خون سیستان و بلوچستان را پررنگ‌تر کرده است.

بعد از کمبود خون مشکلات دارویی این بیماران را داریم

وحید شهنوازی گفت: بیماران تالاسمی نوع یک (ماژور) استان 3 هزار و سیصد نفرند و پس از کمبود خون مشکلات دارویی این بیماران را داریم. داروهای وارداتی که هم اکنون به دلیل تحریم ها وارد نمی شود باعث مشکلاتی نه تنها برای بیماران این استان بلکه همه بیماران کشور شده و خود داروهای ایرانی که مواد اولیه شان از خارج وارد می شود شرکت های داروسازی را با مشکل روبه رو کرده است. البته باید بگویم در حال حاضر تولید دارو  نسبت به گذشته بهتر شده  اما بازهم کمبود دارو بسیار شدید و بیماران را با کمبود دارو مواجه کرده است.

آمار فوتی‌های بیماران تالاسمی بالا رفته است

شهنوازی ادامه داد: با توجه به سهمیه بندی شدن، کمبود و نبود دارو عوارض بسیار خطرناکی  متوجه بیماران تالاسمی از جمله مشکلات استخوانی، غددی، قلبی و غیره به وجود می آورد. همه این مشکلات دست به دست هم داده و  باعث مرگ بیمار در دوره نوجوانی و جوانی می شود. به نسبت گذشته آمار فوتی های بیماران تالاسمی بالا رفته است. بیماران ما بیشترشان فقیرند و از روستاهای دور دست با مساحتی بیش از 100 یا 200 کیلومتر برای روند درمانی به مرکز استان مراجعه می کنند و تامین هزینه ها برای این افراد  بسیر سنگین است.

بیماران بدون شناسنامه‌ای که محکوم به مرگ‌اند

وی با اشاره به اینکه بیشترین آمار بیماران تالاسمی برای جنوب و در شهرستان های چابهار، ایرانشهر، سراوان و زاهدان هستند، افزود: در سیستان و بلوچستان مشکل بیماران بدون شناسنامه را که 150 نفرند را هم داریم و این بیماران در روستاهای دور افتاده و مرزی متولد شده‌اند که شناسنامه‌  ندارند. این بیماران هزینه تزریق خون و حتی رفت و آمد  به مراکز درمانی هم ندارند. تزریق هر کیسه خون برای آنها به صورت آزاد 250 هزار تومان است. با توجه به شرایط سنی بیماران در ماه حداقل 2 بار باید خون تزریق کنند و به دلیل فقر مالی نمی توانند دارو را به صورت آزاد بپردازند و این افراد بیمارانی هستند که به اصلاح به آنها محکوم به مرگ‌ می گوییم  زیرا  ما  در انجمن به دلیل محدودیت‌های مالی به سختی می توانیم هزینه تزریق خون بسیاری از  آنها را بپردازیم ،از این رو بیشترشان به دلیل نداشتن هزینه درمان و بیمه، جانشان را از دست می دهند.

ایلنا نوشت، شهنوازی با بیان اینکه نه تنها انجمن بیماران تالاسمی در استان با کمبود منابع مالی مواجه است، بلکه همه انجمن های بیماران خاص این استان دچار مشکل هستند، اضافه کرد: در سیستان و بلوچستان همه انجمن های بیماران خاص وضعیت خوبی ندارند و کمک های مالی خیران به آنها بسیار محدود است.  رتق و فتق امور 3  هزار بیمار تالاسمی در 7 شهرستان استان که اکثرا فقیرند برای انجمن بسیار سنگین است. همه این بیماران برای روند درمانی باید به مرکز استان بیایند و هر 6 ماه یک بار نیاز به چک‌آپ های دوره‌ای دارند که متاسفانه تنها اگر بتوانند تزریق خون و معاینات عمومی شان  را انجام می‌دهند. برای معاینات تخصصی در مرکز استان حتی مکانی برای اسکان هم ندارند که ما همه سعی و تلاش مان را می کنیم که بتوانیم از محل کمک های مردمی مهمانپذیری برای شان تهیه کنیم.

وی عنوان کرد: نیاز به ساخت یک خوابگاه مرکزی داریم که بتوانیم بیمارانی که از مناطق دور استان برای درمان مراجعه می کنند را برای چند روز اسکان بدهیم.  به دلیل بعد مسافتی و هزینه های زیاد بسیاری از بیماران روند درمانی شان را قطع کرده اند.

انتهای پیام/